2017年02月26日

『自閉症の僕が跳びはねる理由』(東田直樹)

『自閉症の僕が跳びはねる理由』
(東田直樹・角川文庫)

すこしまえにNHK特集「自閉症の君が教えてくれたこと」をみた。
会話ができない東田さんなのに、
しっかりした文章をパソコンにうちこむようすにおどろいた。
重度の自閉症であり、おちつかないと
あたりをピョンピョンとびまわる東田さんが、
パソコンにむかうと 高度に知的な論理をくみたてていく。

この本は、
「いつも同じことを尋ねるのはなぜですか?」
「自閉症の人はどうして耳をふさぐのですか?」
といった、
「なぜ◯◯なのですか?」という質問にこたえるかたちで
自閉症のひとが どうかんがえ
なににこまっているのかがまとめられている。
わたしは仕事として日常的に
自閉症の方とせっしているけれど、
なぜ◯◯なのか、わからないことばかりだ。
ほんとうに、なぜおなじことをなんどもたずねるのだろう。

ここにあげられた回答は、
東田が自分についてかたったもので、
ほかの自閉症のひとにはあてはまらないかもしれない。
それでも、自閉症の方が この本のように
自分のかんがえをかたってくれたのは、とても参考になる。
どうか、僕たちが努力するのを最後まで手伝って下さい。

僕たちの勉強を手伝ってくれる人は、僕たち以上に忍耐力がいります。その上、どう見ても勉強好きには見えない僕たちの、本当の気持ちを理解できないといけません。
 僕たちだって成長したいのです。

など、そばにいてほしい、よりそってほしい、
そっとみまもってほしい、というねがいが
なんどもくりかえしかかれている。
自閉症だから特別な対応が必要なのだけど、
本人によりそい みまもるのは、
どんなひととのかかわりでもかかせない。
おなじことをくりかえしたり、
ピョンピョンとびはねたりする自閉症の方が、
もっと成長したいというねがいをもっているのを、
わたしはまったく想像できずにいた。

東田さんは、質問にこたえながら、
「僕たち」と、自閉症者の代表としておおくをかたっている。
東田さん個人のかんがえなのに、あえて「僕たち」として、
自分では声をあげられない仲間たちのおもいを
代弁しているのではないか。
東田さんがこの本をかいたのは13歳のときで、
13歳の東田さんでなければかけなかった気もちが
素直に表現されているからこそ、貴重な意見だ。

自閉症のかたには、視覚的につたわりやすいよう、
よくカードをつかってスケジュールをしめしたりする。
東田さんは、そうされるのがすきではないという。
なぜかというと、やる内容と時間が記憶に強く残りすぎて、今やっていることが、スケジュールの時間通りに行われているのかどうかが、ずっと気になるからです。

わたしの職場にも、カードをしめすと
その刺激につよくひっぱられてしまい、
うごきにくくなるひとがいる。
また、わかりやすく予定をしらせるのが、
支援者として当然の役わりだとおもい、
たとえば、まえの日に予定をつたえたりすると、
その記憶がつよくのこりすぎて、
ほかの活動に気がまわらないくなるひとがいる。
東田さんがこの本にはっきりかいてくれたから、
自閉症のなかには視覚的な情報に
むかないひとがいるのをしった。
ただ、東田さんが、視覚的な支援を否定されているからといって、
すべての自閉症のかたもおなじとは、かんがえないほうがいい。
ひとによって支援の方法に ちがいがあるだけのはなしだ。

この本のおわりに短編小説「側にいるから」がおさめられている。
東田さんでなければかけない不思議なはなしであり、
13歳がかいたとはおもえないほど ととのった文章だ。
会話ができず、文字をうつのにも
ひとことひとことしぼりだすように
キーボードをたたく東田さんが、
こんな「ふつう」な小説をかけるとは。
いや、13歳の少年なのだから、ほかの子どもたちのなかにも
このようにたくみな小説をかく子がいるだろう。
東田さんは 自閉症ではあるけれど、
内面にはおおくのおもいをかかえている「ふつう」の13歳だ。

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2017年01月20日

「認知症とともに よく生きる旅へ」残酷な認知症に希望がほしい

ETV特集「認知症とともに よく生きる旅へ〜丹野智文42歳〜」をみる。
丹野智文さんは39歳のときに認知症を発症した。
アルツハイマー病と診断されてからも、
職場の理解をえて仕事をつづけている。
認知症になったらおしまい、ではなくて、
まえむきに生きつづけるためには
どうしたらいいのだろう。
丹野さんは、すすんだとりくみでしられるスコットランドをたずねる。

スコットランドでは、認知症と診断されたかたを、
リンクワーカーとよばれる専門家が支援している。
そのしくみをおしえてもらったり、当事者団体との交流など、
丹野さんは充実した取材をつづける。
日本でも当事者の声をとりいれたしくみづくりにとりくみたいと、
はりきっておられた丹野さん。
でも、日本にかえり、取材でのメモをとりだすと、
かなりの記憶をすでにうしなっていた。
大丈夫、これがあればふりかえられるからと、
まえむきな姿勢をみせながらも、丹野さんはなきだしてしまった。
取材のときにかんじた希望、そして興奮を、
こんなふうにわすれてしまうなんて、認知症はなんて残酷なのだろう。

番組の意図は、認知症になってもまえむきに生きられる社会を、
であったのだろうけど、
わたしは、あすへの希望よりも、
認知症の残酷さをよりつよくかんじた。
こんなふうにとりくめば、まえとおなじようにくらせる、という
しくみが日本ではととのっていないだけに、
丹野さんはひとりで問題をかかえているようにみえる。
認知症のひとが 旅行にでかけ、
取材した内容をメモするのはすばらしい体験だけど、
それを日本にかえってから文章におこす、
というながれに問題があったのではないか。
わすれやすいのだから、その日のできごとを、
その日のうちにブログなり文章におこしたほうがいい。

そんなことはわかっている、と丹野さんはいわれるだろう。
わかっていてもわすれてしまうから たいへんなのだ。
わたしだって、いつ認知症を発症するかわからない。
認知症のこわさにおびえるのではなく、
希望をかんじるにはどうしたらいいのか。
残念ながら、番組をみるかぎり、
発症してもなんとかなると
まえむきに気もちにはなれなかった。

スコットランドに滞在ちゅうの丹野さんは、
とてもいきいきとした表情をされていた。
それは、スコットランドにくらす認知症の方々が、
自分の人生を いまもたしかにいきつづけていると、
丹野さんがかんじたからだろう。
そうしたすすんだとりくみが 日本にも必要であり、
とりいれるにあたり、丹野さんには、当事者としての意見を
これからどんどん発信していただきたい。
認知症の発症や進行におびえたり、自分がなさけなくなって
なきだしたりしないですむ社会であってほしい。

posted by カルピス at 21:49 | Comment(0) | TrackBack(0) | 介護 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月09日

成人をいわう会

わたしのつとめる介護事業所で、
4人の新成人をいわう会がもよおされた。
おいわいのことば、エンタテイメント、など、
10ほどのプログラムにそって、2時間の会となる。
2時間もつだろうかと、心配していたけど、
ひとつひとつのプログラムにゆっくり時間をかけると、
たいくつせずに、むりなく2時間をすごせた。

高等学校でかかわった先生がたもまねき、
おいわいのことばをいただくと、
なかにはことばにつまり、なきだした先生がおられた。
そんな先生にならえたら しあわせだ。
この先生が雰囲気をととのえてくれたおかげで、
会の雰囲気が、いい方向にむいたような気がする。

保護者からの手紙では、
「生まれてきてくれてありがとう」
とよまれたお父さんがおられた。
わたしもひとりの親として、
こころをこめて そうむすこにかたりかけた
お父さんのしあわせをおもった。
生まれたときから集中治療室だったので、
とても成人をむかえられるとはおもわなかった、
とはなされたお母さんがおられた。
4組の保護者のうち、2人のお母さんには
新成人への手紙を用意してほしいと、つたわってなく、
でも、そんなぬけたところも、
適度なゆるさにおもえるいい会だった。

会がおわり、特注のお弁当をたべながら、
なんねんもまえに 成人式をすませた利用者の方に
きょうの感想をたずねた。
「すでに成人をむかえた先輩として、
 なにかアドバイスはありませんか?」
20歳をむかえても、なにか目標をもたなくては、
ただ毎日をすごすだけの生活になってしまいがちだ。
そうならないための、なにかいい方法はないだろうか。
わたしがたずねた32歳の男性は、
まいにちを げんきにすごせるだけでしあわせです

とこたえられた。
きれいごとをいわれたのではなく、
20歳のころからそうかんがえていたそうだ。
わたしがたどりつきたい達観を、
すでに身につけておられるのにおどろいた。

20歳になったら酒やタバコをたのしめる、
というのも「いまさら」っぽくてリアリティがないし、
20歳なったら責任をもって、といわれてもこまる。
そだててもらった両親に親孝行を、もピンとこない。
なにが成人式だと、わたしはへんにソフィスティケートされ、
自分が成人をむかえたときは、すなおによろこべなかった。
きょうのように、この日をむかえられただけでありがたい、
というはなしをきくと、エリをただされるおもいになる。
障害をかかえて生き、きょうをむかえられた4人とその家族は、
ほんとうにしあわせをかんじておられるようにみえた。

20歳はたしかにひとつのくぎりだけど、
まだそのさきの人生はながく、
じっさいには20歳をむかえたからといって、
なにかがおおきくかわったりしない。
それでも、ひとつのくぎりをつけて、
これからのすごし方を あらためてかんがえるのは
わるくないこころみだとおもうようになった。

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2016年12月18日

NHK特集「自閉症の君が教えてくれたこと」の衝撃

NHK特集「自閉症の君が教えてくれたこと」をみる。
東田直樹さんは22歳の自閉症で、
ひとと会話ができない。
パソコンや、紙にかいた文字盤をおしながら、
自分のかんがえをまとめ、あいてにつたえている。
おちつかなくなったときの動作や、
帽子をかんでイライラをこらえたりする
自閉症者によくみられるしぐさをみると、
重度の障害者にしかみえない。
文字盤をつかってはなす 東田さんのことばによって、
自閉症のひとたちが、内面では複雑な思考をくりひろげていると、
わたしは はじめてしった。

東田さんは、取材におとずれた丸山さん(NHKのディレクター)が、
がんをわずらっていることをきき、
がん患者になることで、価値観がかわりましたか?とたずねる。
ディレクターが、
「やはりいろいろかわりました」とはなしだしたら、
東田さんは
「僕は人の価値観はそんなに簡単に変わらない、
(価値観は)つみかさねた人格のようなものだからです」
と自分のかんがえをつたえる。
また、丸山さんが生きるうえで大切なこととして、
命のバトンをつなげることをあげると、
東田さんは、
「僕は人の一生は、つなげるものではなく、
 一人ずつが完結するものだと思っています」
と自分のかんがえをのべる。
命がつなぐものであるなら、
つなげなくなった人はどうしたらいいのか。
一人ひとりが人生を生ききることで、
残されたひとたちは その姿をみて
自分の人生を生きつづける。

13歳の自分になにかアドバイスするとしたら、
という問いかけには、
いったんかいた「ありのままでいい」をけして、
「人生は短い」にかえている。
「アドバイスできるものがあるなら
 それははげましのことばではありません。
 つらすぎる毎日をおくっている僕の耳には
 とどかないとおもいます。
 僕は人生は短いという事実を伝えたいです」

東田さんのコメントをかきとめると、
ひじょうに独特なみかたをしているようにみえる。
しかし、それはきゅうにピョンピョンとびはねたり、
いらいらすると帽子をかじったりする東田さんが、
そうした発言をするからおどろくのであり、
はなしている内容じたいは、あんがいあたりまえだ。
平凡といっているのではない。
とてもまともなのにおどろかされる。
東田さんは、自閉症者でないものにもわかるいい方で、
自分のかんがえをつたえてくれる。
重度の自閉症者が、
内面ではこんなゆたかな精神活動をおこなっていると、
わたしは想像したことがなかった。
東田さんがくちにするまっとうなかんがえに、
わたしはつよい衝撃をうけた。
自閉症ならでは、というよりも、
ごくふつうの人間としてとらえられる 貴重な発言だ。

posted by カルピス at 19:19 | Comment(0) | TrackBack(0) | 介護 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月11日

地味な仮装での訪問に、ご理解・ご協力を

わたしがつとめる職場では 10年ぐらいまえから
ボジョレーヌーボーの解禁日に
利用者の家へプレゼントをとどけている。
プレゼントは、ボジョレーと、
事業所でつくっている小物類だ。
ことしもまた、職員ふたりが組になって、
利用者のおうちをまわることになった。

問題は、ただボジョレーをとどけるのではなく、
なにかの仮装をして、というひねりがもとめられる点にある。
全員がサンタさんのかっこをした年もあったけど、
いつしか仮装にかわってしまった。
仮装はだんだんハデになり、こったペアになると、
衣装や化粧を工夫して、とにかくわらいをとろうとする。
わたしの相棒は、吉田くんとレオナルド博士、
という案をしめしてくれたけど、
いくらしまねの吉田をなのっているわたしとはいえ、
吉田くんの仮装なんてしたくない(にくらしいだけだから)。
ここはくるしまぎれに「デイリーポータルZ」をパクって、
「地味な仮装」でごまかすことにする。
http://portal.nifty.com/kiji/161101197952_1.htm

「地味な仮装」とはなにか。
魔女やマリオなど、ハデは仮装だけが仮装ではない。
というか、すなおに仮装できない めんどくさい人間のために
デイリーポータルZが提案している ちょっとひねった仮装だ。
いまさら魔女やマリオ、
それに血をながしたリアルなゾンビなんて ひとさわがせなだけだ。
いまこそおとなの仮装をじっくり味わってもらおうではないか。
というわけで、
わたしのペアは、クロネコヤマトの宅配便と、
ティッシュくばりの「仮装」をえらんだ。

デイリーポータルZがひらいた地味な仮装のパーティーでは、

・キャバクラのチラシくばり
・無印のカタログにのってる家族
・美容院の客
・つけ麺屋の主人
・バスケ部のコーチ
・ヤンキー
・妻の出産につきそう男性
・駐車場の誘導係
・ティッシュくばり
・爆買いする中国人にインタビューするひと

などに仮装したひとがあつまったそうだ。
地味な仮装なのだから、
わたしがいつもの服をきて玄関ぐちにあらわれて、
「介護事業所の職員に仮装しました」
といってもいいわけだけど、
あんまり手をぬくと せっかくの企画に水をさして
ほかのペアからヒンシュクをかってしまう。
地味ながら いちおう仮装だけはちゃんとするよ、と
理論に武装されながら、あくまでも弱気なペアが誕生しそうだ。
クロネコヤマトのユニフォームをしらべると、
みどりのジャンパーとうすい茶色のズボンがおおい。
みどりのジャンパーはもってないので、
青のウィンドブレーカーで代用する。
みどりの帽子もないけど、
帽子にクロネコヤマトのワッペンをはりつけたら
なんとかごまかせるのではないか。

ことしのボジョレーヌーボーの解禁日は11月17日だそうで、
のこされた時間は わずかしかない。
あと1週間でもうすこし準備をすすめ、本番にいどみたい。
おとどけ先の利用者宅では、
プレゼントをもってきたペアの仮装が採点され、
いい点をあつめたペアには
理事長賞として 豪華食事券のごほうびがある。
「地味な仮装」という変化球は どううけとめられるだろうか。
うまくいったら 来年もこの手でごまかしたい。
そうやって だんだんとおとなの仮装が主流になるよう ねがっている。

posted by カルピス at 22:02 | Comment(0) | TrackBack(0) | 介護 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする